70% de las personas con enfermedad celíaca desconoce que tiene esta condición

“Somos muchos, pero solo 7 de cada 10 lo saben”, es la frase que Chantal Signorio, presidenta de Convivir, Fundación de Intolerancia al Gluten, subraya para advertir la importancia de mejorar el diagnóstico de la enfermedad celíaca, condición cuya manifestación más frecuente es un daño al intestino delgado producto de una respuesta inmune crónica provocada por la ingesta de gluten, una proteína presente en el trigo, cebada y centeno.

La necesidad de aumentar el diagnóstico de esta enfermedad fue uno de los temas centrales del “IV Simposio Internacional de enfermedad celíaca: presente y futuro de la enfermedad celíaca en Chile”, realizado el martes 12 de diciembre con más de 300 asistentes en el Centro de Extensión de la Universidad Católica. Con esta actividad, organizada por la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica (PUC) y la Fundación Convivir, que conmemoró 20 años de trayectoria y compromiso de esta institución con la comunidad celíaca.

Basándose en resultados de la Encuesta Nacional de Salud 2009-2010, el doctor Alberto Espino, profesor del Departamento de Gastroenterología de la PUC, miembro de la Sociedad Chilena de Gastroenterología (SChGE) y director científico del Simposio, indicó que “en Chile entre 100 mil y 200 mil personas tienen enfermedad celíaca. Esta es más frecuente en mujeres y afectaría por igual a personas de distintas edades, regiones del país y residencia urbana y rural. Ninguno de los participantes con enfermedad celíaca estaba diagnosticado previamente y de ellos, el 78% presentaba síntomas digestivos y el 28% tenía diagnóstico de síndrome de intestino irritable”.

El especialista destacó un estudio de 2023, realizado por el Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile que mostró que, de las personas celíacas diagnosticadas en Chile, el 80% son mujeres de entre 16 y 86 años y sólo 10 a 15% tienen un familiar con esta condición.

Pero si bien los casos detectados van en alza, estudios muestran que “alrededor del 70% de los pacientes no están diagnosticados”, señaló el doctor Hugo Monroy, gastroenterólogo de la PUC. Así lo revelan estudios recientes publicados en revistas como Gastroenterology y Nature. Las razones para el subdiagnóstico son variadas, indicaron los especialistas durante el Simposio.

El doctor Peter Green, director del Centro de Enfermedad Celíaca de la Universidad de Columbia (EE.UU.) y expositor del simposio mencionó que los síntomas más frecuentes de la enfermedad celíaca son la constipación, hinchazón abdominal, síndrome de intestino irritable, diarrea, dolor abdominal y pérdida de peso, entre otros. “Pero este es un desorden multisistémico, que también puede tener manifestaciones extraintestinales que los propios médicos suelen no asociar a la enfermedad celíaca”, destacó el especialista. Entre estas se cuentan aparición temprana de osteoporosis, deficiencia de vitaminas, fatiga y anemia sin causa explicable, dermatitis herpética, manchas en el esmalte dental, infertilidad no explicada, retardo del crecimiento, enfermedad tiroidea, trastornos neurológicos y tos crónica.
Estudios en Estados Unidos, Alemania y Finlandia indican que parte importante de los diagnósticos tardan entre 8 y 11 años desde la aparición de los síntomas. Un factor que dificulta el diagnóstico es que cerca del 22% de los pacientes son asintomáticos.
El doctor Espino agregó que la normalización de síntomas como dolores abdominales o la confusión con síndrome de intestino irritable por parte de los pacientes contribuyen al subdiagnóstico. Detectar la enfermedad también es difícil en hombres jóvenes entre 20 y 30 años,
agregó Green. “Esto, porque son una población que no suele ir al médico, a diferencia de mujeres del mismo rango etario que acuden a controles ginecológicos regulares o a seguimiento de embarazo, por lo que su salud está más monitoreada”, explicó.
Para incrementar el diagnóstico, los especialistas llamaron a aumentar la información sobre esta condición entre el personal de salud primaria y hacia la población general.
Green destacó la reciente decisión de Italia que, en septiembre pasado, se convirtió en el primer país a nivel mundial en aprobar una ley que introduce el diagnóstico de enfermedad celíaca a nivel nacional a la población general entre 1 y 17 años. Según el especialista, otra forma de mejorar el diagnóstico es testear a personas con cuadros como diabetes tipo 1 y dispepsia, así como a personas con parientes que tengan enfermedad celíaca.Vivir bien sin gluten

Aunque la enfermedad celíaca hoy se diagnostica en promedio en la cuarta década de vida, su diagnóstico puede ocurrir desde la infancia hasta la adultez mayor. Su tratamiento sigue siendo una dieta sin gluten estricta y de por vida.
Para la gastroenteróloga infantil Yalda Lucero, profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, es clave despatologizar esta condición. “A los niños y niñas hay que aliviarles la carga de la enfermedad, porque si bien es una condición crónica, sin comer gluten pueden tener una vida totalmente normal”, señaló.
Pero para las personas que viven con enfermedad celíaca no es fácil comer sin gluten. Entre otras cosas, porque la gran mayoría de los alimentos procesados incluyen esta proteína como ingrediente aglutinador o espesante y la contaminación cruzada es un riesgo permanente.
“La alimentación naturalmente libre de gluten es más saludable, más disponible y de menor costo. Si se va a comer alimentos procesados libres de gluten, estos deben ser certificados”, dijo.
Alejandra Parada, nutricionista de la PUC. Para identificarlos, se recomienda chequear las listas de alimentos certificados, como las que actualiza permanentemente la Fundación Convivir en su página web.

Durante el Simposio, también se presentaron como factores que limitan la adherencia a la dieta libre de gluten el poco conocimiento de la enfermedad celíaca, la inadecuada educación del paciente y el alto costo y poca variedad de los alimentos libres de gluten, mientras que la potencian el compromiso de las familias, pertenecer a grupos de apoyo y la confianza en el o la médico tratante.

La socióloga María Jesús Vega, académica de la PUC, resaltó que el abordaje actual de la enfermedad celíaca requiere un enfoque multidisciplinario y biopsicosocial, que ponga en el centro a la persona y no a la enfermedad y que aborde también la salud mental de los pacientes, potencie la participación en grupos de apoyo y redes de pacientes y que fortalezca el importante rol de las familias y amigos.